Ziekte van Parkinson

Wat is de ziekte van Parkinson?

De ziekte van Parkinson is een neurodegeneratieve ziekte waarbij dopamine-producerende zenuwcellen in de hersenen geleidelijk aan minder goed functioneren en uiteindelijk afsterven. Door het tekort aan dopamine ontstaan een aantal typische symptomen. Verderop in het ziekteverloop kunnen ook andere zenuwcellen aangetast worden.

Bij de grote meerderheid van personen met de ziekte van Parkinson wordt er geen duidelijke oorzaak gevonden, en gaat het om een samenspel van meerdere genetische en omgevingsfactoren. Bij een minderheid wordt een oorzakelijke genmutatie gevonden.

Ziekteverloop

Gemiddeld worden de eerste motorische symptomen (bradykinesie, tremor, spierstijfheid)  opgemerkt rond de leeftijd van 55 à 60 jaar, hoewel de ziekte zich ook op jongere of op oudere leeftijd kan manifesteren. Vaak zijn er in de jaren voorafgaand aan de eerste motorische symptomen reeds niet-motorische symptomen aanwezig, zoals problemen met smaak, slaap of geurzin. Typerend is dat de motorische problemen in eerste instantie in één lichaamshelft ontstaan. Bij het verdere verloop van de ziekte ontstaan klachten in beide lichaamshelften. Het algemene beloop van de ziekte is chronisch progressief. Dat wil zeggen dat de reeds bestaande symptomen in ernst toenemen en dat er zich in de loop van de tijd nieuwe symptomen kunnen voordoen. Er is een zeer grote individuele variatie inzake de snelheid waarmee de ziekte evolueert en welke symptomen het meeste op de voorgrond komen te staan. Dat maakt het moeilijk om een voorspelling naar de toekomst toe te maken. Gemiddeld gezien ligt de levensverwachting voor personen met de ziekte van Parkinson enkele jaren lager in vergelijking met de ‘gezonde’ levensverwachting.

Behandeling

De behandeling voor de ziekte van Parkinson omvat een medicamenteus en een niet-medicamenteus luik. Via medicatie (bv. Levodopa) probeert men in te werken op het dopaminetekort in de hersenen. Die medicatie heeft een invloed op de motorische symptomen. Andere soorten medicatie kunnen worden ingezet ter controle van andere parkinsonklachten of niet-motorische symptomen. Sommige personen komen in aanmerking voor meer geavanceerde (invasieve) behandelopties, zoals continue toediening van Levodopa of diepe hersenstimulatie (DBS). Het niet-medicamenteus luik omvat ondersteunende behandelingen zoals kinesitherapie, logopedie, ergotherapie en psychologische begeleiding. Aangepaste bewegingstherapie onder begeleiding van een gespecialiseerd kinesist is een essentieel deel van de behandeling. Een persoon met de ziekte van Parkinson wordt dan ook het best in een multidisciplinaire setting opgevolgd, met aandacht voor zowel het medicamenteuze als het niet-medicamenteuze aspect en algemene factoren zoals levensstijl, beweging en voeding.

2. Wijze van diagnosestelling

De diagnose ‘ziekte van Parkinson’ wordt gesteld door een neuroloog op basis van het klinisch beeld. Daarvoor baseert de neuroloog zich op de anamnese, het klachtenpatroon en het neurologisch klinisch onderzoek. Er worden bijkomende onderzoeken uitgevoerd (bijvoorbeeld een MRI-scan van de hersenen) om andere aandoeningen uit te sluiten. Bij de meerderheid van de personen met parkinsonklachten wordt een klassieke DAT-scan  uitgevoerd. Een DAT-scan toont aan in welke mate er nog dopamine transport plaatsvindt in het striatum. In gespecialiseerde centra beschikt men over een PET-scan, waarbij de beelden nog nauwkeuriger zijn. 

Parkinsonisme (de basisset van motorische Parkinson-symptomen) komt ook voor bij een aantal andere aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson. Deze personen krijgen soms eerst de diagnose ‘ziekte van Parkinson’, maar in een later stadium komt men tot een meer correcte diagnose. Ziekten die in de beginfase lijken op de ziekte van Parkinson: Progressieve Supranucleaire Parese (PSP), Multiple Systeem Atrofie (MSA), Corticobasale Degeneratie (CBD), Lewy-body dementie (DLB), Vasculair Parkinsonisme (VaP), Parkinsonisme als bijwerking van medicatie.

3. Toetsing aan de definitie van handicap

De diagnose ‘ziekte van Parkinson’ op zich is onvoldoende om erkend te worden als persoon met een handicap bij het VAPH, er moet ook sprake zijn van ernstige en langdurige participatieproblemen. In het beginstadium van de ziekte kunnen de symptomen immers mild zijn. Aangezien de ziekte van Parkinson een neurodegeneratieve aandoening is, zal er een progressieve toename van de beperkingen optreden door de jaren heen. De snelheid van dit proces en de aard/volgorde van de problemen die zich voordoen, verschilt sterk van persoon tot persoon. Daarom wordt enkel het huidige functioneren in rekening genomen bij de beoordeling van de handicap. Daarbij kijkt het VAPH naar de ernst en de langdurigheid van de beperkingen op de verschillende levensdomeinen en hoe de deelname aan de samenleving hierdoor wordt belemmerd.

Om de ernst van de motorische symptomen te beoordelen, wordt de weerslag op het algemeen functioneren van de persoon in acht genomen. Kan de persoon zich nog zelfstandig verplaatsen of is een loophulpmiddel noodzakelijk? Is het evenwicht ernstig gestoord met valrisico en/of valincidenten? Hoe verlopen de transfers? Kan de persoon de trap nog overbruggen? Hoe verloopt de persoonlijke verzorging?

Ook de mogelijke niet-motorische symptomen (slaapstoornissen, cognitieve problemen, stemmingsproblemen,...) kunnen een belangrijke impact hebben op het algemeen functioneren van de persoon en worden mee in rekening genomen om de ernst van de beperkingen op de verschillende levensdomeinen te beoordelen. Is de persoon nog ‘zichzelf’ of is zijn persoonlijkheid en zijn rol binnen het gezin erg veranderd? Wat is de impact van de cognitieve problemen op de levenskwaliteit van de persoon?

Om de langdurigheid en het onbehandelbare karakter te beoordelen, wordt gekeken naar de  gevolgde en eventuele geplande behandelingen en hun impact op het verloop van de ziekte. Wordt er kinesitherapie gevolgd en wat is het effect daarvan? Welke medicatie neemt de persoon? Slaat de medicatie nog aan, zijn er belangrijke fluctuaties over het verloop van de dag? Lokt de medicatie ernstige bijwerkingen uit (bv. onwillekeurige bewegingen)? Zal de medicatie bijgestuurd worden op korte termijn? Komt de persoon in aanmerking voor een Deep Brain Stimulator (DBS) of voor een pompje voor continue toediening van Levodopa? Een goede opvolging door een neuroloog is hierbij essentieel.

Tot slot is het ook belangrijk om voldoende aandacht te hebben voor een gezonde levensstijl, waarbij het belangrijk is om een sedentaire wijze van leven te doorbreken.

4. Gegevens Mijn VAPH

Datum diagnosestelling

De datum die u moet weergeven, is de datum van de eerste diagnosestelling. Als u die datum niet kent, dan kan u de datum van het meest recente medische verslag weergeven waarin de diagnosestelling wordt bevestigd.

Discipline(s)

De diagnose moet gesteld worden door een neuroloog.

Diagnostische gegevens en/of andere onderzoeksgegevens

In dit onderdeel moet u de aandoening en de oorzaak ervan beschrijven. Om de diagnose ‘ziekte van Parkinson’ te staven is het belangrijk dat u de resultaten beschrijft van de onderzoeken die plaatsgevonden hebben (neurologisch onderzoek, beeldvorming,...). Vervolgens moet u aanduiden bij welke functies er sprake is van problemen. Bij de aangeduide functies moet u de beperkingen objectiveren aan de hand van onderzoeksgegevens uit het meest recente motorisch en/of functioneel bilan of andere (para)medische verslagen. Elke functie moet aangetoond worden met minimaal één testresultaat. Een veelgebruikte inschalingstool bij de ziekte van Parkinson is de UPDRS-score (Unified Parkinson's Disease Rating Scale). Indien u daarover beschikt, kunt u in dit onderdeel de resultaten van dat onderzoek vermelden. Indien er geen uitgebreide testing beschikbaar is, is een inschaling volgens Hoehn & Yahr een valabel alternatief.

Tenslotte moet u aanduiden bij welke activiteiten de ziekte van Parkinson tot problemen leidt. Ook deze problemen moeten geobjectiveerd worden aan de hand van testresultaten.

Beperkingen en participatieproblemen

Een diagnose alleen is onvoldoende om erkend te worden als persoon met handicap. Beschrijf daarom op welke manier de beperkingen leiden tot ernstige participatieproblemen op de verschillende levensdomeinen.

Als er sprake is van comorbiditeit, dan moet u dat ook in dit tekstvak vermelden. Indien er bijvoorbeeld sprake is van obesitas, moet u dat zowel hier vermelden alsook uitwerken als afzonderlijke stoornis in module A. 

Behandelingen

Om te staven dat het gaat om een langdurige en belangrijke beperking is het belangrijk dat wordt aangegeven of er reeds behandelingen hebben plaatsgevonden en welke behandelingen er in de toekomst nog gepland worden. Daarvoor worden reeds enkele courante behandelingen opgesomd. Bij elke behandeling die u aanduidt, moet u aangeven van wanneer de behandeling dateert, de duur/frequentie en wat het effect van de behandeling is of was. Als bepaalde behandelingen niet mogelijk waren, moet u beschrijven wat de reden daarvoor is.

Prognose

Als u enige informatie hebt omtrent de prognose, dan moet u die vermelden. Daarbij is het belangrijk om aan te geven wat de verwachtingen zijn zowel op korte als op lange termijn. Als het moeilijk is om die inschatting te maken, dan moet u dat zo vermelden in het tekstvak.

Bijlage(n)

Bij de ziekte van Parkinson moet u altijd minstens het meest recente verslag van de behandelend arts-specialist (bijvoorbeeld neuroloog) toevoegen.