“DOP-traject was bijzonder verrijkend”

Alles ging zijn gang, tot Ghislaine in 2020 zwaar ziek werd door een virale infectie. “Ik dacht dat ik de rest van mijn leven voor Joost zou kunnen zorgen, maar plots werd ik met mijn kwetsbaarheid geconfronteerd”, zegt Ghislaine. Daarbovenop waren er de strenge coronamaatregelen, waar de sociaal actieve Joost het zeer moeilijk mee had. De gebeurtenissen zetten Joost, Ghislaine en het gezin aan het denken. Hoe konden ze samen de kwaliteit van leven van Joost blijven garanderen, nu en in de toekomst?

Kwaliteit van leven

Dankzij een vriendin van zus Geertrui die bij vergunde zorgaanbieder Groep Ubuntu werkt, kwam de familie in contact met de Dienst Ondersteuningsplan (DOP) West-Vlaanderen. De aanmelding gebeurde nog in 2020, maar door de wachtlijst en door corona startte het DOP-traject pas begin 2022.

Astrid Deceuninck, procescoach bij DOP West-Vlaanderen, ondersteunde het traject. “Bij elke sessie in het traject waren naast Joost en zijn moeder Ghislaine ook de zussen en de broer aanwezig. Ook enkele vrienden van Joost sloten twee of drie keer aan. Ze vormden samen de denkgroep van Joost. Samen brachten we het netwerk van Joost in kaart en bogen we ons over de vraag: wat is belangrijk voor Joost? Wat betekent kwaliteit van leven voor hem? Dat was het vertrekpunt.”

“Ik herinner me nog goed die eerste gesprekken”, zegt moeder Ghislaine. “Ik vond het emotioneel erg zwaar. Praten over wat er met Joost gebeurt als ik de zorg niet meer op mij kan nemen, was allesbehalve evident. Ik had het gevoel dat ik Joost aan het kwijtraken was, dat men hem van mij afpakte. Tijdens het traject heb ik een groeiproces doorgemaakt. Ik heb leren aanvaarden dat er een moment komt dat ik de zorg zal moeten overdragen. Maar dat was niet gemakkelijk voor mij.”

Een stille droom

Ook voor Joost waren die eerste gesprekken niet altijd prettig. “Ik was verdrietig. Ik voelde me plots onzeker door die gesprekken over mijn toekomst.” Maar door Joost altijd het eerste en het laatste woord te geven en door een open dialoog met het hele gezin, groeide het vertrouwen in het traject.

“Belangrijk voor mij was dat alle kinderen erbij waren,” zegt Ghislaine. “Weet je, eigenlijk had ik al jaren mijn eigen droom over hoe het met Joost zou lopen als ik er niet meer zou zijn. Joost had altijd een heel goede band met zijn zussen Geertrui en Beatrijs. Ze zijn bijna even oud en daardoor trokken ze al altijd veel met elkaar op. In mijn hoofd zag ik Joost al bij het gezin van Geertrui intrekken, met Beatrijs ter ondersteuning. Samen zouden Geertrui en Beatrijs die verantwoordelijkheid opnemen. Daar was ik stiekem altijd van uitgegaan.”

Tijdens het DOP-traject werden met de denkgroep evenwel alle pistes verkend. En werd er open naar elkaar geluisterd. Zo bleek al snel dat Joost zelf in Avelgem wou blijven wonen. “Ik ben er opgegroeid”, vertelt hij. “Ik ken er de omgeving en de mensen. Ik voel me er thuis. De meeste van mijn vrienden wonen in Avelgem, ik ga er naar concerten en naar het basket. Verhuizen naar Sint-Denijs (waar zus Geertrui woont) of naar Kortrijk (bij zus Beatrijs)? Dat zag ik niet echt zitten.”

De eigen grenzen bewaken

Er werd naar alle gezinsleden geluisterd. “Ik wist wat de droom van mama was”, vertelt Beatrijs. “Ik sta inderdaad heel dicht bij Joost. We schieten goed met elkaar op. Maar de verantwoordelijkheid voor hem opnemen, kan ik niet aan. Ik vond het zeer moeilijk om dat uit te spreken. Het is dankzij de DOP-gesprekken en de ruimte die we kregen om eerlijk onze mening te geven, dat ik de moed vond om mijn eigen grenzen te bewaken.”

Zo bleek het DOP-traject voor alle betrokkenen een leerproces. “Eerst dacht ik dat we hier snel uit zouden geraken”, zegt Geertrui. “Een jaar voor een DOP-plan? Dat leek me fel overdreven. Maar achteraf ben ik blij dat we de tijd namen om alles grondig te verkennen en door te praten. Het was een gezamenlijk proces, maar ook een individuele weg die je aflegt. Ik heb hier bijzonder veel aan gehad. Het was verrijkend. Het uiteindelijke plan ziet er trouwens helemaal anders uit dan elk van ons het zich vooraf had voorgesteld. Het is een beter plan. Het is realistisch en haalbaar en vooral: het houdt ten volle rekening met de wensen van Joost.”

Joost knikt bevestigend. “Het is een opluchting voor mij dat ik in Avelgem kan blijven wonen. Ik ben er geboren en ik wil er niet weg. Ik ken er zoveel mensen. Ik zou de basket en mijn vrienden missen.”

Een antwoord op elke vraag

“Een DOP-traject is elke keer anders”, zegt Astrid. “Joost heeft het geluk van een warm en hecht netwerk rond zich te hebben. Dat is niet altijd zo. Soms is er nauwelijks of geen netwerk. Dan is het onze opdracht om zo’n netwerk uit te bouwen, desnoods met alleen maar professionals.”

“We hebben met onze DOP een plan van aanpak, maar de inbreng van de cliënt en zijn netwerk staat voorop. We werken altijd op maat. En we bekijken alle aspecten. Tijdens de sessies maak ik aantekeningen. Ik schrijf dingen op grote bladen op een flip-over en probeer de thema’s visueel voor te stellen. Zo geef ik structuur en houvast en kunnen we stap voor stap naar een plan toe werken.”

“We proberen op elke vraag een antwoord te bieden”, zegt Astrid. “Hebben we het antwoord niet zelf meteen klaar, dan gaan we op zoek of doen we een beroep op andere instanties. Toen er voor Joost bijvoorbeeld vragen opdoken over bewindvoering, heb ik voorgesteld om een informatieavond daarover bij te wonen. En toen we vragen hadden over het pensioen van Joost, zijn we samen in gesprek gegaan met zijn werkgever WAAK.”

Een groeiproces en een plan

“De inbreng van Astrid was goud waard”, zegt Beatrijs. “De gesprekken gingen alle kanten uit, maar Astrid overzag het geheel. We kregen alle ruimte, maar zij zorgde ervoor dat we doelgericht werkten. Praten en pistes verkennen is leuk, maar uiteindelijk moet je tot een plan en concrete acties komen. En die kwamen er. Sinds kort doet Joost bijvoorbeeld een beroep op Familiezorg en met de hulp van Astrid hebben we een aanvraag ingediend voor een persoonsvolgend budget.”

Ook voor de langere termijn zijn er stappen gezet. Als Joost over een jaar met pensioen gaat, kan hij in Avelgem enkele dagen per week naar de dagbesteding bij Groep Ubuntu. Samen met het hele gezin verkende Joost ook de verschillende woonvormen die Groep Ubuntu in Avelgem aanbiedt. Zijn voorkeur gaat uit naar een studio, waar hij zelfstandig kan wonen.

“Het is opmerkelijk hoe ook Joost, net als wij, een groeiproces heeft doorgemaakt tijdens het DOP-traject”, zegt Beatrijs. “Hij maakt zijn eigen keuzes, hij wil zoveel mogelijk op eigen benen staan. Sinds kort is hij zelfs actief op WhatsApp. Hij was altijd sociaal, maar meer nog dan vroeger zoekt en vindt hij zijn eigen weg.”

“Ik ben heel blij met hoe het gelopen is”, zegt Joost. “Ik heb er vertrouwen in. Er is naar mij geluisterd en ik kan in Avelgem blijven wonen, wat er ook gebeurt. Dat is belangrijk voor mij.”