-------------------------------------------------------------------------------- Sterk nr. 50 Sterke verhalen van mensen met een handicap - juni 2024 -------------------------------------------------------------------------------- VERNIEUWDE RECHTSTREEKS TOEGANKELIJKE HULP Rechtstreeks toegankelijke hulp maakt voor heel wat mensen het verschil. Wie af en toe gebruik kan maken van begeleiding, dagopvang of verblijf, heeft vaak meer kwaliteit van leven, meer autonomie en meer draagkracht. Het aanbod van dit soort hulp werd recent uitgebreid en nog diverser. Gaande van een hulplijn voor alle vragen over hersenletsel, tot begeleiding aan huis na een verblijf in een revalidatiecentrum, of begeleiding van gezinnen of professionals die samenleven of werken met mensen met ernstige gedragsstoornissen. In dit nummer stellen enkele van die nieuwe initiatieven zich aan je voor. Verder lees je ook wat een dienst ondersteuningsplan voor jou kan betekenen. Hoe zo’n dienst luistert naar alle noden en wensen, om een ondersteuningsplan te kunnen opstellen op maat van jou en je netwerk. En je leest ook meer over de nieuwe website waar je de zorg die je krijgt kan waarderen, en waarom zo’n site belangrijk is. Wil jij de organisatie die jou ondersteunt beoordelen? Deel je ervaring op het Waarderingsplatform. Liesbeth Van Houdt Hoofdredacteur Sterk -------------------------------------------------------------------------------- WIST JE DAT JE STERK KAN BELUISTEREN? Sterk is in gesproken Daisy-vorm op cd te verkrijgen en is ook te beluisteren via het platform Anderslezen en de Anderslezen-app. Beschik je al over een Anderslezen-account (via Luisterpunt, Kamelego of Transkript)? Dan kan je aangeven dat je Sterk op je boekenplank wenst. Nieuwe geïnteresseerden kunnen een Anderslezen-account aanmaken. Je kan de gewenste luistervorm aanvragen bij Transkript: T 011 23 07 61 luistertijdschriften@transkript.be -------------------------------------------------------------------------------- DIENST ONDERSTEUNINGSPLAN Quote: “Goed dat we de tijd namen om alles grondig te verkennen en door te praten” WAT KAN EEN DIENST ONDERSTEUNINGSPLAN VOOR JE DOEN? Heb je een (vermoeden van) handicap? Dan kan je een beroep doen op een dienst ondersteuningsplan (DOP). Die helpt je om je netwerk, noden en wensen in kaart te brengen. Op basis daarvan maakt de dienst samen met jou en je netwerk een plan voor de meest geschikte ondersteuning. Het gezin van Joost Deseyn klopte aan bij DOP West-Vlaanderen en kijkt met dankbaarheid en opluchting terug op het traject dat ze aflegden. Joost Deseyn wordt dit jaar zestig. Hij heeft een verstandelijke handicap en woont bij zijn moeder en stiefvader in Avelgem. “Ik heb er tientallen vrienden”, vertelt Joost enthousiast. “Ik ben lid van de wandelclub, supporter van de basketbalclub en een frequent bezoeker van het cultuurcentrum Spikkerelle. Overdag ga ik met de bus naar maatwerkbedrijf WAAK in Kuurne.” Ghislaine Verhiest (80) is de moeder van Joost. “De zorg voor Joost begint te wegen”, zegt ze. “Gelukkig nemen de vier zussen en de broer van Joost het geregeld eens van me over. Maar als Joost een weekend bij hen doorbrengt, dan voel ik me al triest. Ik heb hem graag bij me.” Alles ging zijn gang, tot Ghislaine in 2020 zwaar ziek werd door een virale infectie. “Ik dacht dat ik de rest van mijn leven voor Joost zou kunnen zorgen, maar plots werd ik met mijn kwetsbaarheid geconfronteerd”, zegt Ghislaine. Daarbovenop waren er de strenge coronamaatregelen, waar Joost het zeer moeilijk mee had. De gebeurtenissen zetten het gezin aan het denken. Hoe konden ze de kwaliteit van leven van Joost blijven garanderen, nu en in de toekomst? KWALITEIT VAN LEVEN Het gezin nam contact op met de dienst ondersteuningsplan (DOP) West-Vlaan- deren. De aanmelding gebeurde nog in 2020, maar door de wachtlijst en door corona startte het DOP-traject pas begin 2022. Astrid Deceuninck, procescoach bij DOP West-Vlaanderen: “Bij elke sessie in het traject waren naast Joost en zijn moeder Ghislaine ook de zussen en de broer aanwezig. Ook enkele vrienden van Joost sloten twee of drie keer aan. Samen brachten we het netwerk van Joost in kaart en bogen we ons over de vraag: wat is belangrijk voor Joost? Wat betekent kwaliteit van leven voor hem? Quote: “Tijdens het traject maakte ik een groeiproces door. Ik heb leren aanvaarden dat er een moment komt dat ik de zorg zal moeten overdragen.” “Ik herinner me nog goed die eerste gesprekken”, zegt moeder Ghislaine. “Ik vond het emotioneel erg zwaar. Praten over wat er met Joost gebeurt als ik de zorg niet meer op mij kan nemen, was allesbehalve evident. Ik had het gevoel dat ik Joost aan het kwijtraken was, dat men hem van mij afpakte. Tijdens het traject maakte ik een groeiproces door. Ik heb leren aanvaarden dat er een moment komt dat ik de zorg zal moeten overdragen.” EEN STILLE DROOM Ook voor Joost waren die eerste gesprekken niet altijd prettig. “Ik was verdrietig. Ik voelde me plots onzeker door die gesprekken over mijn toekomst.” Maar door Joost altijd het eerste en het laatste woord te geven en door een open dialoog met het hele gezin, groeide het vertrouwen in het traject. “Weet je, eigenlijk had ik al jaren mijn eigen droom over hoe het met Joost zou lopen als ik er niet meer zou zijn”, zegt Ghislaine. “Joost had altijd een heel goede band met zijn zussen Geertrui en Beatrijs. In mijn hoofd zag ik Joost bij het gezin van Geertrui intrekken, met Beatrijs ter ondersteuning. Daar was ik stiekem altijd van uitgegaan.” Tijdens het DOP-traject werden evenwel alle pistes verkend. En werd er open naar elkaar geluisterd. Zo bleek al snel dat Joost zelf in Avelgem wou blijven wonen. “Ik ben er opgegroeid”, vertelt hij. “De meeste van mijn vrienden wonen in Avelgem, ik ga er naar concerten en naar de basketbalclub. Verhuizen naar Sint-Denijs (waar zus Geertrui woont) of naar Kortrijk (bij zus Beatrijs)? Dat zag ik niet zitten.” DE EIGEN GRENZEN BEWAKEN Er werd naar alle gezinsleden geluisterd. “Ik wist wat de droom van mama was”, vertelt Beatrijs. “Ik sta inderdaad dicht bij Joost. We schieten goed met elkaar op. Maar de verantwoordelijkheid voor hem opnemen, kan ik niet aan. Ik vond het zeer moeilijk om dat uit te spreken. Het is dankzij de DOP-gesprekken en de ruimte die we kregen om eerlijk onze mening te geven, dat ik de moed vond om mijn grenzen te bewaken.” Quote: “Ik ben blij dat we de tijd namen om alles grondig door te praten” Zo bleek het DOP-traject voor alle betrokkenen een leerproces. “Eerst dacht ik dat we hier snel uit zouden geraken”, zegt Geertrui. “Een jaar voor een DOP-plan? Dat leek me fel overdreven. Maar achteraf ben ik blij dat we de tijd namen om alles grondig door te praten. Het uiteindelijke plan ziet er helemaal anders uit dan elk van ons het zich vooraf had voorgesteld. Het is een beter plan. Het is realistisch en haalbaar en vooral: het houdt rekening met de wensen van Joost.” Joost knikt bevestigend. “Het is een opluchting dat ik in Avelgem kan blijven wonen. Ik ben er geboren en ik wil er niet weg. Ik zou de basketbalclub en mijn vrienden missen.” EEN ANTWOORD OP ELKE VRAAG Quote: “Een DOP-traject is elke keer anders. We werken op maat en we bekijken alle aspecten.” Quote: “Praten en pistes verkennen is leuk, maar uiteindelijk moet je tot een plan en concrete acties komen. En die kwamen er.” “Een DOP-traject is elke keer anders”, zegt Astrid. “We werken op maat en we bekijken alle aspecten. Hebben we het antwoord niet zelf, dan gaan we op zoek of doen we een beroep op andere instanties.” “De inbreng van Astrid was goud waard”, zegt Beatrijs. “Praten en pistes verkennen is leuk, maar uiteindelijk moet je tot een plan en concrete acties komen. En die kwamen er. Sinds kort doet Joost bijvoorbeeld een beroep op Familiezorg en met de hulp van Astrid hebben we een aanvraag ingediend voor een persoonsvolgend budget.” Quote: “Ik ben heel blij met hoe het gelopen is. Ik heb vertrouwen in de toekomst omdat er naar mij werd geluisterd.” Ook voor de langere termijn zijn er stappen gezet. Als Joost over een jaar met pensioen gaat, kan hij in Avelgem enkele dagen per week naar de dagbesteding bij Groep Ubuntu. Samen met het gezin verkende Joost ook de verschillende woon- vormen die Groep Ubuntu in Avelgem aanbiedt. Zijn voorkeur gaat uit naar een studio, waar hij zelfstandig kan wonen. “Ik ben heel blij met hoe het gelopen is”, zegt Joost. “Ik heb er vertrouwen in. Er is naar mij geluisterd en ik kan in Avelgem blijven wonen, wat er ook gebeurt. Dat is belangrijk voor mij.” Een duurzame oplossing voor elke persoon Er is een DOP in elke provincie. Hun opdracht is om de zelfregie van personen met een (vermoeden van) handicap te versterken en maatschappelijke inclusie mogelijk te maken. Steeds meer mensen vinden de weg naar een DOP. “We zijn dan ook zeer laagdrempelig”, zegt Geert D’haene, directeur DOP West-Vlaanderen. “En de mond-tot-mondreclame werkt goed. In elke gemeente hebben we een of meerdere contactpunten. Je vindt ons onder meer in het OCMW, in het CAW, in het Sociaal Huis of het buurthuis.” “We vertrekken vanuit de wensen van de persoon met een handicap”, vult Jan Claus, directeur DOP Limburg aan. “Hoe ziet die zijn leven? Wat doet hij graag? Wat wil hij bereiken? Vervolgens kijken we met de cliënt en zijn netwerk hoe we die dromen kunnen realiseren.” “Ideaal is als de cliënt aan het eind van de rit weet welke stappen hij kan zetten om die dromen te realiseren”, zegt Helga Janssen, directeur DOP Vlaams-Brabant. “Ons doel is niet om snel een oplossing te zoeken voor één probleem. Want dan heeft de cliënt ons bij een volgend probleem weer nodig. Wij zoeken echt naar duurzame oplossingen, zodat de cliënt sterker staat en zijn eigen weg kan uitstippelen.” -------------------------------------------------------------------------------- COLUMN Quote: “Extra middelen zijn sowieso nodig. Met de scenario’s die we berekenden, kunnen nieuwe beleidsmakers doordachte keuzes maken.” EEN KWALITEITSVOL LEVEN IN EEN OPEN EN TOEGANKELIJKE SAMENLEVING Samen met vele stakeholders uit de sector doet het VAPH aanbevelingen aan de volgende Vlaamse Regering. Een oproep om meer te investeren in mensen met een handicap. En aan andere beleidsdomeinen om zich te engageren: ook zij moeten een inclusieve samenleving mogelijk maken. Want mensen met een handicap hebben natuurlijk ook noden op het vlak van werk, onderwijs, wonen, mobiliteit ... Iedereen moet meewerken, want de vragen nemen alleen maar toe. Ondanks inspanningen worden de wachtlijsten langer. En alsmaar vaker gaat een handicap gepaard met complexere problematieken, zoals psychiatrische of medische problemen of moeilijke thuissituaties. We vragen extra middelen. Als we de huidige wachtlijst willen wegwerken én tegemoet willen komen aan alle toekomstige vragen, is in de volgende regeerperiode in totaal 1,37 miljard extra nodig. Met 776 miljoen euro zouden we iedereen in prioriteitengroep 1 nog steeds binnen de 18 maanden een budget ter beschikking kunnen stellen. In prioriteitengroep 2 zouden we de deelbudgetten kunnen optrekken naar een volledig budget en de wachttijd beperken tot 5 jaar. We zouden persoonlijke-assistentiebudgetten kunnen toekennen aan alle kinderen met de hoogste noden en de wachttijd van de overige vragen beperken tot 2 jaar. Ook de dringendste vragen naar ondersteuning in multifunctionele centra kunnen daarmee worden opgevangen, de capaciteit van rechtstreeks toegankelijke hulp zou kunnen worden uitgebreid en tegemoetkomingen voor hulpmiddelen zouden toegekend kunnen blijven. Extra middelen zijn sowieso nodig. Met de verschillende financiële scenario’s die we berekenden, kunnen nieuwe beleidsmakers doordachte keuzes maken. Maar middelen alleen zijn niet voldoende. Als we tegemoet willen komen aan alle vragen, moet ook de infrastructuur, de capaciteit bij zorgaanbieders en het aantal ADL-assistenten worden uitgebreid, terwijl er een tekort is aan zorgpersoneel. Een gefaseerd groeipad, met aandacht voor de krapte op de arbeidsmarkt, is daarom absoluut noodzakelijk. Toch zijn we hoopvol. Samen met onze vele stakeholders werken we de komende regeerperiode een nieuw perspectiefplan uit. We formuleerden alvast een aantal ambities waar we samen onze schouders onder zetten. Zo gaan we voor extra middelen, want investeringen in zorg, ondersteuning en hulpmiddelen blijven zoals gezegd noodzakelijk. We zorgen ook voor een open en toegankelijke woon-en leefomgeving, waar mensen met een handicap kwaliteitsvol en participatief kunnen leven. We profileren ons nog meer als ambassadeurs om een toegankelijke samenleving te realiseren en gaan voor een gedeelde verantwoordelijkheid met andere beleidsdomeinen en sectoren, en intersectorale zorg waarbij de persoon met een langdurige ondersteuningsnood centraal staat. En ten slotte zorgen we voor regelgeving, aangepaste financieringssystemen en processen om deze ambities samen waar te kunnen maken. James Van Casteren Administrateur-generaal VAPH -------------------------------------------------------------------------------- INTERVIEW -------------------------------------------------------------------------------- HOE ERVAAR JIJ DE ONDERSTEUNING DIE JE KRIJGT? Deel je ervaring met een zorgaanbieder op het Waarderingsplatform Wat vind jij van de zorg en ondersteuning die je krijgt van een organisatie? Sinds kort kan je je ervaringen delen op het Waarderingsplatform. Het idee voor het Waarderingsplatform kwam er na een debat in het Vlaams Par- lement over de ouderenzorg. De Vlaamse welzijnsminister pikte het op en breidde het uit naar alle Vlaamse welzijnssectoren: de woonzorgcentra, de jeugdhulp, de kinderopvang en de sector personen met een handicap. Aanvankelijk werd het initiatief bij veel organisaties eerder lauw onthaald. ‘Een Tripadvisor voor de zorg, is dat wel een goed idee?’, klonk het. Maar toen de visie en de plannen meer vorm kregen, groeide het geloof erin. Ook het VAPH werkt achter de schermen actief mee aan het platform. “De subjectieve ervaring van gebruikers is een belangrijk element als het over kwaliteit gaat”, zegt Inge Van Duyse, beleidsondersteuner van het VAPH. “Het is een aanvulling op de objectieve meting van bepaalde kwaliteitsnormen. Bovendien verwachten we ook positieve verhalen. Verhalen en de ervaringen van gebruikers versterken de transparantie in de sector. Het is goed als mensen die op zoek zijn naar begeleiding of ondersteuning de ervaring van anderen kunnen lezen.” Geen censuur, wel spelregels Het Waarderingsplatform wordt beheerd door een samenwerkingsverband (een consortium) van koepels en organisaties,‘Zorgwijs en partners’ genaamd. Dit consortium vertegenwoordigt gebruikers en zorgaanbieders uit de vier deelnemende sectoren en bestaat uit een vertegenwoordiging van de vzw PVBwijzer (Dito,GiPSo, Kando, Onafhankelijk Leven en Vlaams Welzijnsverbond), de Gezinsbond, de Vlaamse Ouderenraad, Zorgnet-Icuro en vier ziekenfondsen. Sophie Beyers is voorzitter van Zorgwijs en PVBwijzer. “De website Zorgwijs bundelt het aanbod voor personen met een (vermoeden van) handicap”, zegt ze. “Vraaggestuurde ondersteuning op maat van goed geïnformeerde gebruikers: dat is waar wij voor staan. Het Waarderingsplatform is een belangrijke aanvulling hierop. Naast de objectieve informatie die Zorgwijs aanbiedt, worden nu ook de subjectieve ervaringen van gebruikers gedeeld. Beide invalshoeken zijn waardevol.” Quote: “Niemand zit te wachten op ‘bashing’ en pure negativiteit. Daar hebben we rekening mee gehouden.” Toch kijken organisaties soms met enige scepsis naar het initiatief. “Ik begrijp hun bezorgdheid”, zegt Sophie Beyers. “Niemand zit te wachten op ‘bashing’ en pure negativiteit. Daar hebben we rekening mee gehouden. Wie een waardering plaatst, ziet zijn ervaring niet meteen online verschijnen. Een moderator ziet erop toe dat er geen scheldwoorden, racistische opmerkingen of persoonlijke aanvallen in staan. Zijn die er wel, dan neemt de moderator contact op met de gebruiker om uit te leggen wat kan en wat niet kan. De gebruiker kan zijn tekst dan aanpassen als hij dat wil. Er is dus geen censuur, maar er zijn wel spelregels.” “We werken met thema’s en concrete vragen”, zegt Inge Van Duyse. “Wie een waardering plaatst, moet minstens vier van de zeven vragen beantwoorden met een smiley en minstens één zin commentaar schrijven. We houden het zo laagdrempelig mogelijk, maar zorgen er tegelijk voor dat de organisaties en de lezers er iets aan hebben. Het Waarderingsplatform is geen kanaal om klachten in te dienen, daarvoor bestaan andere wegen. Eens een waardering online staat, krijgt de betrokken organisatie de kans om een reactie te plaatsen. De organisatie kan op die manier tonen hoe ze aan de slag gaat met de feedback van de gebruiker.” Tijd om te groeien Quote: “Het succes van het platform hangt af van de medewerking van organisaties en gebruikers.” Het Waarderingsplatform werd half april gelanceerd. Er is een proefperiode tot eind januari 2026. Er kan dus nog bijgestuurd worden. “Het succes van het platform hangt af van de medewerking van organisaties en gebruikers”, zegt Sophie Beyers. “In eerste instantie willen we zoveel mogelijk organisaties overhalen om mee te doen, op basis van vrijwilligheid.” “Gebruikers kunnen alleen hun ervaringen delen over de organisaties die meewerken. We doen dan ook een warme oproep aan organisaties uit de vier sectoren om in dit project te stappen. Natuurlijk zal een organisatie ook wel eens een minder fijne recensie krijgen, maar dat hoeft niet erg te zijn. Er zullen ongetwijfeld ook veel positieve verhalen gedeeld worden. Als een gebruiker ontevreden is, is dat trouwens niet altijd te wijten aan de organisatie. Soms schiet het systeem tekort, en ook dat is belangrijk om te weten.” Quote: “Verhalen en ervaringen van gebruikers versterken de transparantie in de sector. Het is goed als mensen die op zoek zijn naar begeleiding of ondersteuning de ervaring van anderen kunnen lezen.” “Een organisatie die deelneemt, kan haar gebruikers daarvan op de hoogte brengen”, zegt Inge Van Duyse. “Hoe meer organisaties, hoe waardevoller de informatie op het Waarderingsplatform wordt. Stelselmatig zal het aantal organi- saties toenemen en zo zullen mettertijd meer gebruikers (of hun vertegenwoordi- gers) hun waardering kunnen uiten. Het platform zal tijd moeten krijgen om te groeien.” “Organisaties die twijfelen, kunnen ook met één site of campus starten”, zegt Sophie Beyers. “Zo blijft het haalbaar. Want het vergt een engagement. Het is niet alleen de bedoeling om gebruikers uit te nodigen een waardering te geven, maar ook om iets met die input te doen.” Appreciatie tonen “Ik ben overtuigd van de meerwaarde van het Waarderingsplatform”, zegt Inge Van Duyse. “Enerzijds heb je de objectieve gegevens en de bezoeken van Zorginspectie, anderzijds krijg je nu ook de subjectieve verhalen van gebruikers. Ik kan me voorstellen dat het kan dat een organisatie qua normen perfect in orde is, maar misschien toch geen goede recensies krijgt. Terwijl een andere organisatie misschien wat lager scoort bij Zorginspectie, maar heel lovende feedback krijgt van de gebruikers. Dat verhaal van gebruikers bleef tot nu toe ongekend. Het is goed dat dit nu meer aandacht krijgt. Beide in- valshoeken, objectief en subjectief, vullen elkaar mooi aan.” “Transparantie, daar draait het om”, zegt Sophie Beyers. “Deelt een gebruiker een negatieve ervaring, dan kan de organisatie daaruit leren. Maar het Waarderingsplatform is veel meer dan dat. Het is ook een tool om appreciatie te tonen. Ik ben er zeker van dat de positieve verhalen zullen doorwegen.” www.waarderingsplatform.be -------------------------------------------------------------------------------- HET MOMENT Seppe Beeckman (22) over zijn favoriet moment Quote: “Met deze VR-bril zit ik in een andere wereld" Quote: “Ik ben gek op nieuwe technologie.” “Vroeger geraakte ik moeilijk in slaap. Dankzij deze virtualrealitybril (VR- bril) lukt dat beter. Dan luister ik met de bril naar een rustgevende stem of doe ik ademhalingsoefeningen. Dat ontspant me. Overdag zet ik de VR-bril op om de game Roller Coaster te spelen of om muziek te luisteren op YouTube. Dan zit ik in een andere wereld. Ik hou van muziek, vooral van pop en elektronische muziek. Bij zorgaanbieder Ebergiste doe ik veel bewegingsactiviteiten. Ik werk ook in het keukenatelier. Onlangs bracht ik een bezoek aan FACTS. Dat is een fantasy-event in Gent. Ik was verkleed als Superman. Dat was super! Ik ben gek op nieuwe technologie, al maakt die me soms ook bang voor de toekomst. Is alles wel zo veilig? Gelukkig helpt ergotherapeute Marjolein me om te focussen op de leuke dingen.” -------------------------------------------------------------------------------- KORT NIEUWE ADRESSEN VAPH Op 24 juni 2024 verhuist het VAPH-hoofdkantoor naar het nieuwe Marie-Elisabeth Belpairegebouw in Brussel. Kom je langs voor een gesprek of een overleg? Dan ben je welkom op het nieuwe bezoekadres: VAPH Marie-Elisabeth Belpairegebouw Simon Bolivarlaan 17 1000 Brussel Post voor het VAPH kan je sturen naar ons postadres: VAPH Koning Albert II-laan 15 bus 320 1210 Brussel Het postadres geldt zowel voor het hoofdkantoor als voor de provinciale kantoren van het VAPH. De post wordt op het centrale postadres ingescand. Post die niet of moeilijk kan gescand worden (zoals pakjes, magazines ...) kan je best naar het bezoekadres sturen. VOLG HET VAPH OP LINKEDIN Sinds kort is het VAPH actief op LinkedIn. Wil je op de hoogte blijven van onze dienstverlening, het onderzoek dat we voeren, of wil je weten hoe het is om bij het VAPH te werken of welke nieuwe medewerkers we nog zoeken, volg dan onze VAPH-pagina: https://be.linkedin.com/company/vaph ZON, ZEE, ... ZORGELOOS Zin in een toegankelijk uitstapje naar de kust? In juli en augustus vind je in de meeste kustgemeenten aangepaste voorzieningen die het strand toegankelijk maken voor mensen met een handicap. Je kan onder andere gebruik maken van opgeleide assistenten, strandrolstoelen, voorbehouden parkeerplaatsen, toegankelijke toiletten ... Ontdek per gemeente welke voorzieningen er zijn: www.inter.vlaanderen/zzz -------------------------------------------------------------------------------- DOSSIER VERNIEUWDE RECHTSTREEKS TOEGANKELIJKE HULP Rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH) is beperkte, handicapspecifieke ondersteuning in de vorm van begeleiding, dagopvang of verblijf voor wie af en toe hulp nodig heeft. Dit soort hulp werd vorig jaar uitgebreid met 111 nieuwe projecten, die een voorlopige erkenning kregen. Dat maakte het aanbod niet alleen ruimer, maar ook diverser. Sommige projecten richten zich op jonge kinderen, andere op jongeren of volwassenen met een (vermoeden van) handicap. En ook de focus verschilt. Waar het ene initiatief de reguliere hulp- en dienstverlening van onder meer CAW’s, OCMW’s of het onderwijs meer inclusief en toegankelijk wil maken, zetten andere initiatieven zich bijvoorbeeld in om mensen met een handicap te activeren. In dit dossier stellen enkele nieuwe RTH-initiatieven zich aan je voor. In een volgende editie van Sterk laten we nog meer initiatieven aan het woord. DOSSIER NIEUWE RTH SAMENWERKING WAAR IEDEREEN BETER VAN WORDT RTH-projecten voor professionelen Veel nieuwe RTH-initiatieven richten zich op hulpverleners. Daarbij wordt vooral gemikt op samenwerking tussen verschillende sectoren. Door expertise te delen, versterken de initiatieven collega’s van andere sectoren, zodat ze indirect veel mensen kunnen helpen op een inclusieve manier. SIT voor professionelen van Sint Oda en Expertisedeling van vzw Victor zijn twee voorbeelden. Dienstencentrum Sint Oda in Pelt heeft al sinds 1991 een observatie-, diagnose- en behandelingsunit. In zo’n ODB-unit kunnen personen met een matig, ernstig of diep verstandelijke handicap én moeilijk verstaanbaar gedrag tijdelijk terecht om een vastgelopen situatie weer vlot te krijgen. De cliënten komen meestal van een andere voorziening, soms uit de thuissituatie. “Voorzieningen die op de ODB-unit een beroep doen, appreciëren ons werk. Maar dikwijls krijgen we de vraag: ‘Hoe kunnen wij in onze organisatie omgaan met die moeilijke situaties?’”, zegt projectleider Peter Heylen. “Daarom hebben we SIT voor professionelen opgericht: het Support en Interventie Team. Experten van de ODB-unit lopen enkele dagen mee met het team in de voorziening en tonen in de praktijk hoe zij zo’n situatie aanpakken. Eerder al deden we aan outreach, maar terwijl die focust op de cliënt, richten we met SIT onze aandacht op het team.” “Meestal komen wij in beeld als de draagkracht van een team onder druk komt door het gedrag van een cliënt. Door het team te versterken, plukken alle bewoners daar de vruchten van. Elke interventie werkt daarom preventief, al is de aanleiding vaak een crisissituatie.” Het aantal aanvragen voor SIT voor professionals groeit. “Die aanvragen komen van vergunde zorgaanbieders, van het buitengewoon onderwijs, de kinderopvang en zelfs woonzorgcentra”, zegt algemeen directeur Waut Nickmans van Sint Oda. “Gelukkig komt er een uitbreiding van de ODB-units in Vlaanderen. We werken goed samen. De uitbreiding zal ook de SIT-werking een duw in de rug geven.” Zorgaanbieder Ons Tehuis Brabant deed in 2023 een beroep op SIT voor professi- onals. “De kracht van SIT is dat ze aan de slag gaan in de leefgroep”, zegt pedagogisch coördinator An Verbruggen. “De cliënt wordt gezien in zijn context met de andere cliënten en de begeleiders. De groepsdynamiek wordt meegenomen. Dat is een grote meerwaarde.” “De SIT-expert staat mee op de werkvloer. Vooral jonge begeleiders voelen zich soms onzeker als een cliënt moeilijk verstaanbaar gedrag stelt. SIT versterkt de begeleiders. De SIT-expert leert begeleiders ook relativeren. Neen, het loopt niet altijd zoals we zouden willen, maar je kan daar ook op een relaxte manier mee omgaan. Het is zeer leerrijk om de ervaring van een ODB-unit eens in de eigen leefgroep toegepast te zien.” Samen aan tafel Ook vzw Victor in Roeselare, expert in ASS (autisme), deelt zijn ervaring en knowhow met collega’s van organisaties als de Centra voor Algemeen Welzijn (CAW’s), Centra voor Leerlingenbegeleiding (CLB’s), Jongeren Advies Centra (JAC’s), ziekenfondsen, organisaties uit de geestelijke gezondheidszorg en vele andere. “Wij bieden zes modules aan”, zegt directeur Stien Peeters. “Op de consultlijn ASSpertise kunnen hulpverleners met vragen terecht. We bieden intervisie en supervisie, zowel een-op-een als in team, en nemen deel aan netwerkoverleg. Nog een stap verder is Dubbelspoor, waarbij een begeleider van vzw Victor tijdelijk ingeschakeld wordt in de andere organisatie. Daarnaast geven we vorming en een ervaringsgerichte workshop en baten we een autitheek uit, waar mensen informatie, advies en uitprobeermateriaal krijgen.” Veerle Louwage is coördinator Zorg bij het Centrum Geestelijke Gezondheidszorg (CGG) Noord-West-Vlaanderen. “Als gespecialiseerde organisatie geestelijke gezondheidszorg hebben we geregeld cliënten met autisme. De expertise van vzw Victor is complementair met de onze.” “Onze focus ligt op de behandeling van de psychiatrische problematiek. Het is waardevol als er een collega van vzw Victor mee aan tafel zit om de behande- ling te verfijnen en nog meer autivriendelijk te maken: ‘Wat je hier van de cliënt verlangt, is niet realistisch voor iemand met autisme’ of ‘Hier moet je even vertragen’. Dat is effectieve samenwerking.” Quote: “Al onze zorgteams werkten al met vzw Victor samen.” “Al onze zorgteams werkten al met vzw Victor samen”, zegt Veerle Louwage. “Drie of vier keer per jaar neemt een ASS-expert deel aan ons multidiscipli- nair overleg. Onze medewerkers weten ondertussen ook dat ze niet hoeven te wachten tot een volgend overleg als ze een vraag hebben: ze kunnen altijd bellen naar ASSpertise.” Niet alleen het CGG plukt de vruchten van de samenwerking, ook vzw Victor wordt er beter van. “Dankzij de wisselwerking met het CGG zijn ook wij beter gewapend als we een cliënt met ASS helpen die ook psychisch kwetsbaar is”, zegt Stien Peeters. “We kunnen altijd een beroep doen op de collega’s van het CGG.” ASS-vriendelijke spoedgevallendienst Quote: “Een spoeddienst is geen evidente plek voor iemand met autisme. Samen met het ziekenhuis gaan we aan de slag.” Vzw Victor heeft ook trajecten lopen met AZ Delta en met Justitie. “AZ Delta wil de raadplegingen en de spoedgevallendienst autismevriendelijker maken”, zegt Stien Peeters. “Een spoeddienst is geen evidente plek voor iemand met autisme: wat gaat er gebeuren, wanneer is het mijn beurt ...? Samen met het ziekenhuis gaan we aan de slag.” “Erg mooi was de samenwerking op vraag van een jeugdrechter. Een jongeman met autisme moest voorkomen en de jeugdrechter vroeg vzw Victor om de communicatie te ondersteunen. Een begeleider trok naar de zitting, sprak vooraf met de jongeman en hielp de zitting in goede banen te leiden. Bijvoorbeeld door af en toe een pauze te vragen zodat de jongere de informatie even kon laten bezinken en door te vragen om niet door elkaar te praten.” “We gaven ook medewerkers van een Sociaal Huis al de basis van ASS mee,zodat ze mensen met autisme niet langer automatisch naar ons doorverwijzen. En er zijn nog veel samenwerkingen mogelijk. Ik ben dan ook ontzettend blij dat ons RTH-project voor onbepaalde duur is verlengd.” -------------------------------------------------------------------------------- DOSSIER NIEUWE RTH “DOOR MENSEN TE ONDERSTEUNEN MET DADEN, ZETTEN ZE ECHT STAPPEN VOORUIT” RTH-projecten aan huis Enkele nieuwe RTH-initiatieven richten zich op begeleiding en ondersteuning aan huis. Return to Home zorgt voor een vlotte overgang van het revalidatieziekenhuis naar huis. En ‘SIT aan huis’ draait mee in het gezin van kinderen met gedragsstoornissen, om te tonen hoe ouders met dat gedrag kunnen omgaan. Return to Home is een samenwerking van mobiele begeleidingsdiensten Resonans in Vlaams-Brabant en Fiola in Oost-Vlaanderen. Beide hebben expertise in niet-aangeboren hersenletsel(NAH). Voor Return to Home bundelen ze de krachten met de revalidatiecentra Inkendaal, UZ Leuven en Campus Herk-de-Stad van Jessa Ziekenhuis. “Vaak vinden mensen met een NAH hun weg naar de hulpverlening pas maanden na hun verblijf in het revalidatiecentrum”, zegt Peter Vanisterbecq van Resonans. “Dat is jammer, want in die tussentijd kan er veel fout lopen. Met Return to Home zorgen we voor een vlotte overgang van het revalidatieziekenhuis naar huis.” “We starten een individueel traject in het revalidatieziekenhuis”, zegt Stephanie Maes van Fiola. “We werken op alle levensdomeinen en vraaggestuurd, zodat we volledig op maat ondersteunen. We kunnen gezinshulp inschakelen, een zinvolle dagbesteding organiseren of zelfs een andere woning helpen zoeken die beter toegankelijk is. In het revalidatiecentrum zijn patiënten goed omringd, maar als ze thuiskomen, valt dat weg. Return to Home biedt continuïteit.” “Dit nieuwe aanbod werkt”, evalueert Peter Vanisterbecq. “We voorkomen problemen in plaats van ze op te lossen. Zo kunnen mensen met een NAH goed voorbereid een nieuwe start nemen na hun revalidatie.” Ook Stephanie Maes is overtuigd van de meerwaarde. “Deze aanpak zou de norm moeten worden. Wij gaan alvast in gesprek met andere revalidatiecentra in Oost-Vlaanderen.” Quote: “Twee maanden voor mijn ontslag uit het ziekenhuis kwam ik in contact met Return to Home. Dankzij hen hoefde ik me nergens zorgen over te maken.” Philippe Bielen uit Leuven heeft niets dan lof voor Return to Home. In 2022 kreeg hij een beroerte, die hij ternauwernood overleefde. Hij revalideerde maandenlang in Herk-de-Stad. “Twee maanden voor mijn ontslag uit het ziekenhuis kwam ik in contact met Return to Home. Dankzij hen hoefde ik me nergens zorgen over te maken. Zowel praktisch als administratief regelden ze samen met het ziekenhuis alles voor mijn thuiskomst: een poetsvrouw, maaltij- den, het papierwerk in verband met de invaliditeit enzovoort. Ik woon alleen, die hulp was dus meer dan welkom. Ik ben nog verlamd aan de linkerkant, maar ik hou de moed erin. Binnenkort heb ik een afspraak met een dienst ondersteuningsplan en ik denk erover na om geleidelijk aan mijn werk als advocaat weer op te nemen.” SIT aan huis Dienstencentrum Sint Oda in Pelt heeft een observatie-, diagnose- en behandelingsunit: een ODB-unit. Die biedt ondersteuning aan personen met een handicap met moeilijk verstaanbaar gedrag. Die expertise deelt Sint Oda nu ook buiten de voorziening, zowel met hulpverleners (zie pagina 14-15) als in de thuiscontext met het Support en Interventie Team aan huis – kortweg ‘SIT aan huis’. “Met ‘SIT aan huis’ ondersteunen we gezinnen in Limburg door te tonen hoe ze met het gedrag van hun kind kunnen omgaan”, zegt directeur innovatie Leen Hulshagen. “Hoe vroeger we dat doen, hoe beter. Bij een jong kind kunnen we gedrag vrij eenvoudig bijsturen, bij een tiener wordt dat al een stuk moeilijker.” Quote: “De kracht van onze werking is dat wij enkele uren meedraaien in het gezin.” “Mensen vinden ons via de kinderarts, het ziekenfonds of een thuisbegeleidingsdienst”, zegt Peter Heylen, projectleider van SIT. “De kracht van onze werking is dat wij enkele uren meedraaien in het gezin. We vertellen niet hoe het moet, we doen het voor. We zitten bijvoorbeeld mee aan tafel tijdens de maaltijd en tonen hoe je reageert op het gedrag van het kind. Dat gaat verder dan advies.” “Met het nieuwe RTH-aanbod kregen we ruimte voor innovatie”, zegt Leen Hulshagen. “Met enkele interventies kunnen we voor een duurzaam effect zorgen.” “Een extra voordeel is dat we de cliënten ook informeren over ander RTH-aanbod”, zegt Peter Heylen. “Veel mensen kennen RTH en de mogelijkheden nog onvoldoende. In Sint Oda kunnen mensen bijvoorbeeld ook terecht voor dagopvang, een snoezelruimte of paardrijden.” Geen woorden maar daden Stijn Deliën en Ellen Verherstraeten hebben twee dochters: Kato is zes, Esmee vier. “Esmee werd drie maanden te vroeg geboren”, zegt Ellen. “Ze is nog altijd in opvolging in het UZ Leuven. Ze heeft een fysieke en vermoedelijke verstandelijke handicap, gedragsproblemen en een vermoeden van autisme.” “We hebben zware jaren achter de rug”, zegt Stijn. “Het is lastig om tot Esmee door te dringen. Dat verbeterde niet toen ze met corona naar het ziekenhuis moest en geen bezoek mocht hebben, met verlatingsangst als gevolg. In het ziekenhuis stond de televisie constant op. Terug thuis was het een drama als we de televisie wilden uitzetten. Op haar vorige school voelde ze zich niet op haar plaats. ’s Nachts sliep ze maar vier uur en overdag moesten we constant op onze hoede zijn voor driftbuien. Het was zowel fysiek als mentaal slopend.” Beterschap kwam er dankzij ‘SIT aan huis’. “Als ouders botsten we op onze grenzen”, zegt Ellen. “Met goedbedoelde raad van grootouders en vrienden schiet je niet veel op. Het eerste wat begeleider Gunther deed, was de televisie uitzetten en bij Esmee gaan zitten. Ze aanvaardde het. Toen ze eens driftig met haar hoofd tegen de muur bonkte, legde Gunther haar op de grond, maar ze bleef doorgaan. ‘Neem haar stevig vast en negeer haar driftbui. Doe het zo lang als nodig’, raadde hij aan. Drie uur heb ik Esmee in mijn armen gehouden, tot ze uiteindelijk kalmeerde.” Quote: “Het is nog altijd niet gemakkelijk, maar we weten nu hoe we problemen kunnen aanpakken.” “In totaal kwam Gunther zeven keer langs. Niet met woorden, maar met daden. In het begin had ik het er moeilijk mee”, geeft Stijn toe. “Een vreemde die je komt tonen hoe je met je kind moet omgaan, dat is niet evident. Maar je wilt het beste voor je kind. Samen met Gunther zetten we stappen vooruit. Het is nog altijd niet gemakkelijk, maar we weten nu hoe we problemen kunnen aanpakken. Esmee gaat ondertussen naar een Freinetschool, waar ze zich goed voelt. Ze volgt zwemles en binnenkort gaat ze mee op kleuterkamp. Ik ga ook mee, maar dat ze mee kan op kamp, is al een hele overwinning.” -------------------------------------------------------------------------------- DOSSIER NIEUWE RTH ÉÉN AANSPREEKPUNT VOOR ALLE VRAGEN ROND HERSENLETSELS Hersenletsel Lijn: een hulplijn voor personen met een hersenletsel, mantelzorgers en hulpverleners Samen met dertien organisaties over heel Vlaanderen richtte de Hersenletsel Liga de Hersenletsel Lijn op. Het doel is om mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun omgeving op weg te helpen naar de juiste ondersteuning. Ook hulpverleners uit de brede zorg- en welzijnssector kunnen een beroep doen op de expertise van de Hersenletsel Lijn. Quote: “De gevolgen van een NAH worden pas echt duidelijk wanneer de patiënt zijn leven en activiteiten hervat.” “Het aanbod aan hulpverlening voor mensen met een NAH is groot, maar ver- snipperd”, zegt trajectbegeleider Leonie De Bock van vzw De Hoop, een van de partnerorganisaties. “Er is nood aan een aanspreekpunt. De Hersenletsel Lijn wijst mensen de weg. Enkele gesprekken en vaak kleine ingrepen kunnen al een enorm positieve impact hebben op de levenskwaliteit van mensen.” “De gevolgen van een NAH worden vaak pas echt duidelijk wanneer de patiënt zijn leven en activiteiten hervat”, zegt coördinator Annelies Taelman van de Hersenletsel Lijn. “Plots ervaart hij dat hij niet meer dezelfde is. Ook de omgeving wordt met die veranderingen geconfronteerd. Dat leidt soms tot moeilijke situaties.” “In die context is het goed als hulpverleners met kennis van NAH de patiënt en zijn omgeving snel en laagdrempelig bijstaan”, zegt Leonie De Bock. “Wij weten welke problemen zich dikwijls voordoen en proberen vroegtijdig in te spelen op vragen die kunnen komen. We bieden proactief ondersteuning.” Kortdurend, intenstief traject De Hersenletsel Lijn steunt op twee pijlers: enerzijds is er de centrale hulplijn, anderzijds zijn er de regionale ankerpunten, verspreid over Vlaanderen. “De hulplijn is er voor iedereen”, zegt Annelies Taelman. “Ze wordt bemand door hulpverleners met ervaring met NAH. Vaak kunnen we meteen een antwoord geven. Is er meer ondersteuning nodig, dan schakelen we een van de regionale ankerpunten in.” “Vanuit een ankerpunt in de regio van de cliënt gaat een trajectbegeleider dan ter plaatse”, zegt Leonie De Bock. “Vaak al binnen de week. Het is de start van een kortdurend maar intensief traject op maat van de cliënt. We brengen de noden in kaart en zetten de gepaste ondersteuning op de sporen.” “De meeste oproepen gaan over de nood aan ondersteuning”, zegt Annelies. “’Het lukt niet thuis. Wat kunnen we doen? Waar kunnen we terecht?’ Soms is het de partner die ons contacteert: ‘Mijn man gedraagt zich anders sinds het hersenletsel en dat leidt tot conflicten. Wie kan ons bijstaan?’” De referentie voor NAH Quote: “De Hersenletsel Lijn wil dé referentie voor NAH worden.” Niet alleen patiënten en hun omgeving kunnen bij de Hersenletsel Lijn terecht, ook hulpverleners uit de zorg- en welzijnssector vinden hun weg ernaartoe. “Ook bij hen leven namelijk nogal wat vragen over NAH”, zegt Annelies. “Meestal contacteren ze ons voor een concrete case: ‘Weten jullie wat hier aan de hand zou kunnen zijn?’ Of: ‘Weten jullie welke ondersteuning hier het meest gepast is? ’Het is waardevol dat we hen kunnen helpen. Dat we zoveel vragen krijgen, zegt iets over de nood aan informatie. Daarom geven we ook opleidingen voor hulpverleners, zodat zij hun eigen hulpverlening kunnen verbeteren.” De Hersenletsel Lijn wint snel aan bekendheid. Dat is mee te danken aan de inbedding in de Hersenletsel Liga en de inspanningen van de dertien ankerpunten. “Het is onze droom om er een duurzaam project van te maken”, zegt Annelies. “NAH-hulpverleners hebben een groot hart voor de doelgroep, maar we werken verspreid. Eén centraal aanspreekpunt helpt mensen de weg te vinden.” “De Hersenletsel Lijn wil dé referentie voor NAH worden”, zegt Leonie. “Zodat niemand met een niet-aangeboren hersenletsel nog verloren loopt.” Quote: “Dankzij de Hersenletsel Lijn heb ik weer goede vooruitzichten” In 2023 werd Annick (48) getroffen door twee beroertes. Na een verblijf in het ziekenhuis en een revalidatiecentrum waar ze goed omringd was, viel thuis al- les stil. “Ik wist niet waar te beginnen en dus bleef alles een beetje liggen. Ik was ook gewoon te moe om iets te doen”, zegt Annick. Leonie De Bock trad op als traject- begeleider. “Zij verdiepte zich in mijn dossier en belde rond om de nodige ondersteuning op gang te krijgen. Ik ben niet meer dezelfde persoon als voor mijn beroerte. Mijn kinderen begrepen dat niet zo goed, maar Leonie heeft meer uitleg kunnen geven. Op aanraden van Leonie kom ik ook meer buiten. Ze trok me echt uit mijn isolement. Leonie schrijft alles op wat we afspreken en leerde me om zelf ook alles goed te noteren en een agenda bij te houden. Dat helpt me met mijn geheugenproblemen. Ik hoop dat ik met de juiste revalidatie volledig zal herstellen. Het is alvast een geruststelling dat ik bij Leonie terechtkan voor begeleiding, hulp bij mijn administratie en de aanvragen voor ondersteuning. Ik heb dankzij de Hersenletsel Lijn weer goede vooruitzichten.” -------------------------------------------------------------------------------- REGEL JE VAPH-ADMINISTRATIE VLOT ZELF VIA HET E-LOKET MIJN VAPH. * Je checkt je dossier waar en wanneer je zelf wilt. * Je hoeft geen documenten af te drukken of via de post te versturen. * Je aanvragen en registraties worden sneller behandeld Of je nu ondersteuning wilt aanvragen, al ondersteuning krijgt of iemand vertegenwoordigt met een handicap, iedereen kan inloggen op het e-loket. Je hoeft geen dossier te hebben bij het VAPH. Meer info op www.vaph.be/e-loket-mijn-vaph. Of surf naar mijnvaph.be en ga meteen aan de slag. -------------------------------------------------------------------------------- “WE ZIJN NOG ALTIJD BLIJ DAT WE DIT TRAJECT BEGONNEN ZIJN” VAN PUPPY TOT BLINDENGELEIDEHOND “Alles gaat zijn gangetje, we blijven trainen en Tygo groeit op. Hij is nu tien maanden. Vanaf nu mag hij trappen doen. Maar hij durft niet goed. De uitda- ging is om het hem te leren zonder te forceren. Hij moet zijn angst uit zichzelf overwinnen. Zoals hij dat ook moet doen als hij een brug oversteekt en water ziet. Tygo voelt zich dan wat onzeker. Daar trainen we dan extra op, zonder hem te dwingen. Geregeld gaan we met Tygo naar de hondenweide in Malderen. Daar kan hij zijn energie kwijt. Hij ravot er met andere honden. Vergeet niet dat hij volop in zijn puberteit zit. Als hij in trainingsmodus is, mag hij geen contact zoeken met andere honden. Dat hoort erbij. Maar op de hondenweide kan hij eens goed los gaan. Tygo blijft nog een zestal maanden bij ons. Of het lukt om ons niet al te zeer aan hem te hechten? Nee, dat lukt heel slecht (lacht). Maar dat is de afspraak en het is voor het goede doel. Binnenkort gaan we twee weken met vakantie. Dan verblijft Tygo bij een gastgezin. De hondenschool zoekt een geschikt gastgezin. Daar krijgt Tygo ook vakantie, hij hoeft er niet te trainen. Mijn vrouw en ik kijken ernaar uit om eens uit te slapen. Tygo is doorgaans al om vier uur wakker. Ik kan hem dan wel nog even stilhouden, maar om zes uur is er geen houden meer aan en moeten we opstaan. Over twee maanden is Tygo een jaar. Dan maakt een ervaren trainer met hem een stadswandeling om te checken of Tygo een goede blindengeleide- hond wordt. De kans is ook groot dat Tygo in het fokprogramma van de hondenschool opgenomen wordt. Mijn vrouw en ik zijn nog altijd erg blij dat we dit traject begonnen zijn. Tygo is een gemakkelijke hond. Al krijgt hij in de hondenschool de bijnaam ‘Raketje’. Hij is vinnig, sterk, leergierig én lief. En een hele grote deugniet af en toe.” Ook in de volgende nummers van Sterk blijven we het wedervaren van Jos Vermaesen, zijn vrouw Annemie en puppy Tygo volgen. Wil jij ook pleeggezin worden? Meer info vind je op geleidehond.be